Aktuelles

Hier haben wir aktuelle Meldungen und Informationen für Sie zusammengestellt:

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Erfolgreicher Projektstart: Bereits erste Diagnosen für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen

19.01.2018 Heidelberg, Vertreter*innen von TRANSLATE-NAMSE

Seit dem 1.12.2017 kann das Projekt TRANSLATE-NAMSE Patientinnen und Patienten mit einer unklaren Diagnose oder dem Verdacht auf eine seltene Erkrankung einschließen. Während des im Universitätsklinikum Heidelberg stattfindenden ersten Projekttreffens im Jahr 2018 sind nicht nur die nächsten Schritte wie die Einführung der persönlichen einrichtungsübergreifenden Patientenakte erörtert worden, sondern im Mittelpunkt stand auch der Austausch über die ersten Erfahrungen im Projekt. Es konnte ein insgesamt positives Fazit gezogen werden: Das zur Diagnosefindung neu etablierte Format der Fallkonferenzen hat überzeugt und die ersten Patientinnen und Patienten haben durch ihre Teilnahme an TRANSLATE-NAMSE bereits eine Diagnose erhalten können.

Tag der Seltenen Erkrankungen 2018

Am 28.02.2018 ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. In vielen deutschen Städten werden aus diesem Anlass verschiedene Aktionen stattfinden. Weitere Informationen zu den bundesweiten Städteaktionen finden Sie unter anderem auf der Webseite unseres Projektpartners der ACHSE e.V.

Weitere Informationen rund um den internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen finden Sie auch auf der offiziellen Webseite der Rare Disease Day 2018.