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Über das Projekt TRANSLATE-NAMSE
Bei dem Projekt handelt es sich um ein Versorgungsprojekt. Eine Teilnahme am Projekt ist freiwillig.
Im Rahmen des TRANSLATE-NAMSE Projekts soll die Versorgung von Patienten und Patientinnen mit unklaren Diagnosen und definierten seltenen Erkrankungen in folgenden Punkten verbessert werden:
- Eine beschleunigte und präzise Diagnosestellung durch Zugang zu überregionaler, interdisziplinärer Kompetenz sowie zu innovativer genetischer Diagnostik.
- Eine Verbesserung der sektorenübergreifenden Versorgung durch IT gestützte Kommunikationsplattformen und Zugang zu Patientendaten für Primärversorger.
- Ein strukturierter Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin (Pädiatrie) in die Erwachsenenmedizin.
Netzwerk des TRANSLATE-NAMSE Projekts
Neun Zentren für Seltene Erkrankungen an Universitätskliniken in Deutschland haben sich zusammengeschlossen, um einzelne zentrale Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAPSE) umzusetzen. Das Projekt wird von den gesetzlichen Krankenkassen AOK Nordost und BARMER, sowie der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. unterstützt.
Außerdem gehören folgende vier Institute für Humangenetik dem Projekt an: Institut für Humangenetik und Medizinischer Genetik der Charité – Universitätsmedizin Berlin, Institut für Humangenetik Biomedizinisches Zentrum des Universitätsklinikum Bonn, Helmholtz Zentrum München Institute of Human Genetics und Institut für Medizinische Genetik und Angewandte Genomik des Universitätsklinikum Tübingen.
Die Evaluierung der Maßnahmen wird von den Projektpartnern, der Berlin School of Public Health (BSPH) und dem Zentrum für evidenzbasierte Gesundheitsversorgung der Technischen Universität Dresden vorgenommen.
Unser gemeinsames Ziel ist es, dass die durchgeführten Maßnahmen in Zukunft in die Regelversorgung übernommen werden. Die Zentren haben sich so aufgestellt und vernetzt, dass sie sich in der Expertise ergänzen und bundesweit verteilt sind.
Zielpersonen des Projekts
- Patientinnen und Patienten mit einer unklaren Diagnose.
- Patientinnen und Patienten, bei denen eine der folgenden Erkrankungen diagnostiziert wurde, beziehungsweise bei denen eine der folgenden Verdachtsdiagnosen besteht: Angeborene Stoffwechselerkrankung oder Hormonstörung, angeborene Erkrankung der Blutbildung, angeborener Immundefekt oder eine neurologisch bedingte Bewegungsstörung. Für diese Erkrankungen besteht an den beteiligten Standorten eine ausgewiesene Expertise.
- In das Projekt können nur gesetzlich krankenversicherte Patienten aufgenommen werden. Selbstverständlich dürfen sich alle anderen Patienten jederzeit an eines der am Projekt beteiligten Zentren für seltene Erkrankungen wenden.
Die einzelnen Maßnahmen des TRANSLATE-NAMSE Projekts im Überblick
- Interdisziplinäre und ggf. multizentrische (standortübergreifende) Fallkonferenzen
- Gezielte Durchführung innovativer Diagnostik
- Verbesserte Kommunikation mit Primärversorgern durch die Einführung der Persönlichen Einrichtungsübergreifenden Patientenakte (PEPA)
- Strukturierte Transition von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin
Detaillierte Informationen zum Maßnahmenkatalog von TRANSLATE-NAMSE finden Sie hier: Broschüre Nationaler Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen.