Informationen für Patientinnen und Patienten
Bei dem Projekt handelt es sich um ein Versorgungsprojekt. Dieses hat das Ziel die Versorgungslage von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Eine Teilnahme am Projekt ist freiwillig.
Sie befinden sich hier:
Wer kann am Versorgungsprojekt teilnehmen?
- Patientinnen und Patienten mit einer unklaren Diagnose oder dem Verdacht auf eine seltene Erkrankung
- Patienten und Patientinnen, bei denen eine der folgenden Erkrankungen diagnostiziert wurde, bzw. bei denen eine der folgenden Verdachtsdiagnosen besteht:
- Angeborene Stoffwechselerkrankungen
- Angeborenen Hypothyreose
- Adrenogenitales Syndrom/DSD
- Primäre Immundefekte
- Pädiatrische autoinflammatorische Erkrankungen
- Hämoglobinopathien
- Seltene neurologische Bewegungsstörungen
Für diese Erkrankungen besteht an den beteiligten Standorten eine ausgewiesene Expertise.
Wie kann ich am TRANSLATE-NAMSE Projekt teilnehmen?
Der Einschluss in das Versorgungsprojekt TRANSLATE-NAMSE erfolgt über eines der beteiligten Zentren für Seltene Erkrankungen. Der Erstkontakt kann dabei über Sie persönlich oder über Ihren Primärversorger, zum Beispiel Ihren Hausarzt erfolgen.
Voraussetzung für die Teilnahme am TRANSLATE-NAMSE Projekt
Patientinnen und Patienten, die bei einer gesetzlichen Krankenkasse in Deutschland versichert sind, können an dem Projekt teilnehmen.
Die Teilnahme am TRANSLATE-NAMSE Projekt ist für Privatversicherte und Selbstzahler nicht möglich. Selbstverständlich können sich diese dennoch an eines der am Projekt beteiligten Zentren für Seltene Erkrankungen wenden.